lunes, 19 de noviembre de 2007

Fibromiálgia.

Hoy he recibido una carta preciosa de una chica que padece esta enfermedad, la Fibromiálgia, que por desgracia, todavía es una gran desconocida y no reconocida como tal. Para los que no lo sepais, es una enfermedad degenerativa, que se manifiesta como una forma común de fatiga y dolor muscular generalizado que implica entre otros síntomas, fatiga, alteraciones en el sueño, y del sistema nervioso, migrañas y problemas renales. Un informe elaborado a principios de 2006 indica que más de 10 millones de personas en el mundo que la padecen. Tengo un par de amigas (las mejores), que por desgracia la padecen y y puedo ver sus consecuencias a diario, así que os dejo este escrito que me ha hecho llegar mi amiga Merçe, para si alguien no la conoce, sepa un pelín de ella de una manera sencilla y que sepa que todos estamos expuestos.

Yo no soy tan afortunada como tú. Tengo la predisposición de padecer dolor crónico, fatiga y problemas de concentración. Fui diagnosticada con Fibromiálgia luego de meses, años o tal vez décadas de problemas físicos y emocionales.
Debido a que no sabía cúan enferma estaba, me llamaste perezosa, que simulaba estar enferma para no trabajar o simplemente ridícula. Si tienes tiempo para leer esto, quiero AYUDARTE a que entiendas cuán diferentes somos vos y yo.
LO QUE DEBES SABER ACERCA DE MI:
1-MI DOLOR NO ES TU DOLOR: No está causado por una inflamación. El tomar pastillas para la artritis no me ayuda. No puedo trabajar pues mi cuerpo no resiste.. No es dolor que se mantiene solo en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, mañana puede estar en el pié o tal vez se haya ido. Mi dolor es producido porque las señales llegan a mi cerebro de forma impropia, posiblemente debido a los disturbios del sueño. Esto no es muy comprendido pero sí REAL.
2-MI FATIGA: No sólo me siento cansada. Estoy exhausta. Yo quisiera tener actividad física pero NO puedo. Por favor no lo tomes como algo personal. Si me viste de compras ayer pero hoy no puedo ayudarte a limpiar el patio no es porque no quiera hacerlo. Estoy pagando el precio por estrenar mis músculos más allá de su capacidad.
3-MIS PROBLEMAS DE CONCENTRACION: Tal vez no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu rostro. Tal vez no recuerde lo que prometí hacer por tí, aunque me lo hayas dicho segundos antes. Mi problema NO tiene que ver con la EDAD pero tal vez está relacionado con el disturbio del sueño.
4-MI TORPEZA: Si piso tus pies o corro tras de tí entre la multitud no te estoy persiguiendo. No tengo el control de mis músculos para hacer eso. Si estás detrás mío en una escalera ten paciencia.
5-MIS SENSITIVIDADES: No puedo permanecer aquí! Por la luz brillante, ruidos muy agudos o bajos, olores. Esta enfermedad ha sido llamada ¨el desorden que todo lo agrava¨.
6-MI INTOLERANCIA: No aguanto el calor o la humedad. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto y nadie sabe como arreglarlo.
7-MI DEPRESION: Hay días que prefiero quedarme en cama o en la casa o morir. El dolor severo puede causar depresión. Tu sincero INTERES y ENTENDIMIENTO pueden sacarme del ABISMO.
8-MI STRES: Si tengo que dejar de trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en el hogar, no es por perezosa. Es stres diario puede empeorar mis síntomas e incapacitarme completamente.
9-MI PESO: Puedo estar sobrepeso o puedo ser delgada. Estar como estar no ha sido mi elección. Tu cuerpo No es mi cuerpo. Mi apetito está afectado y no hay nadie que sepa como arreglarlo.
10-MI NECESIDAD DE TERAPIA: Necesito de masajes, quizás por un tiempo puede ayudarme.
11-MIS DIAS BUENOS: Si me ves sonreír...no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis días, buenos, semanas...o meses. De hecho es eso lo que me permite seguir adelante.
12-MI INDIVIDUALIDAD: Aún las que sufrimos de fibromiálgia no somos las mismas. Puede ser que yo tenga todos los síntomas mencionados o solo algunos por ejemplo puedo tener migraña, dolor en la cadera, en los hombros en la rodilla pero no el MISMO dolor de cualquiera que tenga la condición.
Con todo mi cariño y mi amor para mis dos grandes "muletas" Mila y Merçe.
Besos.

10 lo ven a su manera:

glauka dijo...

De una manera muy especial me acercas hoy este mensaje.

Hay situaciones que los demás desconocen/mos y hieren(herimos por IGNORANTES.

Hoy más que nunca, lo entiendo, por otros motivos diferentes pero que tal vez tengan algo que ver ... es muy duro, mucho, que te exijan o den por sentado que has de haacer algo o te reclamen por no hacer algo "si todo el mundo lo hace" cuando tú sabes que tú no puedes hacerlo.

Un beso para ti y otro para tus amigas.

odiseas dijo...

Montse, en mi vida también hay una Isabel que por desgracia padece Fibromialgia. Leer a Mercé me ha acercado todavía un poco más a aquello que sienten ellas...

Un besazo!

Yolanda.

Merche dijo...

Sé de que hablas, conozco algunas mujeres que sufren esa incomprendida enfermedad y la verdad es que se pasa muy mal. Digo incomprendido porque aparentemente estás sana como una rosa, pero por dentro no puedes soportar más dolor y malestar.

Besos

azkira dijo...

Un besazo para las tres. Y mis manos si pudiera.
:)

txusman dijo...

vaya......

"Mi arma" dijo...

Y me quejo yo de mi dolor de espalda....muchos animos y un abrazo

Sakkarah dijo...

Me ha parecido muy, muy interesante. Muchas gracias.

Casí que me veía identificada; pero eso será un poco de hipocondria...

Un beso.

luz dijo...

Conoci esa enfermedad a traves de Mila antes para mi era algo desconocido.........es bueno que no se nos olvide que ha gente que la padece y que a cualquiera nos puede tocar..... besos ojazos


besos de luz

Hasta los cojones. dijo...

Las enfermedades crónicas incomprendidas por su desconocimiento son un coñazo por que mucha gente no las cree. La incultura es una barrera insalvable.

Más besos.

Gambutrol dijo...

Ahí está, el problema de una enfermedad de este tipo, poco conocida, es que la gente, si no la conoce, se cree que el que la padece hace cuento, o exagera, etc.. y no, no es así.

Una vez, oí decir a alguien que padecía esta enfermedad una frase realmente chocante: Los abrazos me duelen.